Berlin. Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat gestern ein Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gestartet. Es soll als Koordinierungs- und Kommunikationsgremium für diese Krankheiten fungieren und dabei helfen, die Situation der Betroffenen zu verbessern. Die NAMSE soll künftig Vernetzungsplattform für Initiativen, Forschung und Praxis sein sowie zur Information von Ärzten und Patienten dienen. Sie soll ausgehend von bereits bestehenden Strukturen und anhand europäischer Erfahrungen Vorschläge für einen nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen erarbeiten.
Rund 30.000 Krankheiten sind zurzeit bekannt, 8000 davon gelten als selten. „Selten“ bedeutet nach EU-Definition, dass nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. In Deutschland leiden etwa 4000 Menschen an solchen Erkrankungen, in der gesamten EU 30.000.
Das Leid der Betroffenen beginne mit der fehlenden Diagnose, so Bundesgesundheitsminister Philipp Rösler (FDP). Er gab den Startschuss für das Bündnis.
Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen die Forschung und die medizinische Versorgung der Betroffenen.

www.bmg.bund.de
www.bmbf.de/de/1109.php
www.achse-online.de